RESEÑA HISTÓRICA

La Fundación de Albinos Piel de Ángel nace como una loca idea de querer cambiar la realidad que viven las personas albinas de nuestro país. Llega como una luz de esperanza para quienes tienen esta condición genética y para aquellas personas con discapacidad visual, ya sea como consecuencia del albinismo o por otras circunstancias.
Todo empezó un 19 de diciembre de 2017, cuando en una pequeña celebración fuimos mal vistos por el personal de un restaurante que, lamentablemente, al desconocer nuestras necesidades, tuvo una actitud hostil. Fue en ese momento cuando despertamos y decidimos no permitir que hechos como este se repitan. Tal vez este episodio pueda parecer aislado, pero para nosotros no lo fue. Por eso dijimos: ¿qué tal si formamos una Fundación que sirva para sensibilizar, apoyar, capacitar, incentivar y motivar tanto a las personas con albinismo y discapacidad visual como a sus familias y a la sociedad misma? Queremos que nos vean como lo que somos: seres humanos con derechos, obligaciones y responsabilidades, igual que los demás.
Me pregunto: si nosotros no conocemos nuestros derechos o no nos aceptamos, ¿cómo podemos esperar que nuestro entorno lo haga?
Desde ese instante, decidimos poner en marcha este proyecto. Fueron largas horas de trabajo, desacuerdos, acuerdos… que finalmente se convirtieron en una realidad puesta al servicio de quienes lo necesitan.
Fuimos reconocidos como una organización social sin fines de lucro por el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) del Ecuador, mediante Resolución Ministerial No. 0013 del 30 de enero de 2018. Así, la Fundación de Albinos Piel de Ángel está autorizada —según la última aprobación vigente de nuestro Estatuto— para trabajar a nivel nacional e internacional, si fuere el caso.
La Fundación surge del profundo deseo de servir de corazón, de brindar atención y oportunidades a un grupo históricamente invisibilizado: las personas con albinismo. Hablamos también de discapacidad visual porque es una consecuencia directa del albinismo, sin dejar de lado las enfermedades de la piel, que —por falta de cuidados médicos adecuados y oportunos— podrían desembocar en situaciones irreversibles.
La Fundación de Albinos Piel de Ángel se crea basada en la experiencia propia y la de muchas otras personas que han vivido —y siguen viviendo— discriminación, falta de atención médica especializada y desconocimiento social. Por todo esto, decidimos construir un espacio que nos permita ser visibles en una sociedad cada vez más cambiante y materialista.
Escogimos el nombre Piel de Ángel porque lo asociamos con el cuidado, la guía, el acompañamiento y la protección. Refleja inclusión y, sobre todo, más humanidad.
La Fundación de Albinos Piel de Ángel es más que un nombre: es símbolo de ternura, apoyo y lucha.