Entrevista con Rhyna Rivera Sánchez – Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo
Emitido por RCN – Plataforma Virtual y Facebook Live
🧑🏫 Invitada especial
Rhyna Rivera Sánchez, presidenta de la Fundación «Albinos Piel de Ángel», compartió su experiencia personal y profesional con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas con albinismo en Ecuador.
📌 ¿Qué es el albinismo?
- Condición genética, no es una enfermedad.
- Se debe a la ausencia o producción reducida de melanina, sustancia responsable del color de la piel, ojos y cabello.
- Herencia genética: no siempre los padres tienen la condición, puede manifestarse en generaciones posteriores (hasta la tercera).
- Está catalogado en Ecuador por el Ministerio de Salud como una “enfermedad rara”, aunque realmente no lo es.
👀 Consecuencias del albinismo
- Discapacidad visual: baja visión o ceguera parcial.
- Requiere cuidados visuales específicos y protección de la piel por alta sensibilidad solar.
- Mayor riesgo de cáncer de piel.
🎯 Discriminación y bullying
- El bullying comienza muchas veces en la familia por falta de información o aceptación.
- En la escuela, los niños con albinismo son objeto de burla, apodos o exclusión (“chimborazo”, “pan de leche”, etc.).
- Estas experiencias pueden afectar gravemente la autoestima y la salud mental en la edad adulta.
🧒 Experiencia personal de Rhyna Rivera
- Vivió discriminación desde pequeña por su apariencia y baja visión.
- Superó obstáculos mediante el esfuerzo académico y la creatividad: desarrolló su propio sistema de taquigrafía.
- Fue una excelente alumna, lo que le dio motivación y sentido de propósito.
🏫 ¿Qué necesitan los niños con albinismo en el aula?
- Trato respetuoso e igualitario.
- Ubicación cercana al pizarrón para facilitar la visión.
- Opción de exámenes orales si se requiere.
- Sensibilización del grupo de estudiantes para fomentar empatía y erradicar la discriminación.
🏥 Fundación “Albinos Piel de Ángel”
- Legalmente constituida en 2018 (Acuerdo ministerial del MIES).
- Ha realizado:
- Campañas de sensibilización mediática.
- Jornadas de atención visual y dermatológica.
- Apoyo con lentes especializados.
- Actualmente en proceso de reactivación luego de pausa por pandemia.
🧠 Nuevos proyectos
- Atención integral para personas con albinismo y discapacidad visual.
- Enfoque en:
- Autoestima y salud emocional.
- Prevención de cáncer de piel.
- Acceso a salud especializada y productos adecuados (protector solar, cremas, valoraciones dermatológicas).
- Colaboración con especialistas comprometidos.
💬 Mensaje final
“No somos extraterrestres, somos seres humanos con capacidades y responsabilidades. Un poco más blancos, pero con el mismo derecho a ser tratados con respeto y dignidad.”
